Ansprechpartner für Eltern Für Eltern betroffener Kinder gibt es hier die richtigen Ansprechpartner. Ob es nun um einen Erfahrungsaustausch oder um Hilfe im Umgang mit den Beschwerden usw. geht, sie können sich hier mit Eltern austauschen.  Franziska Röhlig Telefon: 0375 - 4719198  Kontakt Mein Name ist Franziska Röhlig, ich bin 1980 geboren und komme aus Zwickau/Sachsen. Ich bin gelernte Fachver- käuferin für Fleisch- und Wurstwaren/Fleischermeisterin, aber seit April 2015 in EU-Rente auf Grund eigener gesund- heitlicher Probleme. Ich selbst bin nicht von Syrinx/ACM betroffen, aber meine Tochter. Sie heißt Isabell und ist 2003 geboren. Die Diagnose be- kamen wir im Mai 2009 als, sie 6 Jahre alt war und wurden damit eigentlich komplett allein gelassen, da die Ärztin, welche die Diagnose stellte, kurz darauf das SPZ (Sozial-Pädiatrisches-Zentrum) wieder verlassen hat. Alle darauf folgenden Ärzte konnten nicht wirklich etwas mit dieser Erkran- kung anfangen. Sie zweifeln oftmals bestehende Diagnosen an und/oder sehen keine Zu- sammenhänge zwischen den gezeigten Symptomen und der Syrinx. Ich bin froh, dass ich mich inzwischen mit anderen Betroffenen austauschen konnte und auch weiterhin kann. Es hilft sehr, wenn man mal mit jemanden darüber reden kann, der dies selbst kennt. Dadurch bin ich deutlich "entspannter"  im Umgang mit der Erkrankung meiner Tochter geworden.
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