Ansprechpartnerin in den Niederlanden Annemarie Brouwer Telefoonnummer: vanuit Nederland 010.4355574 Kontakt Vanuit Duitsland: 00.31.10.4355574 Geboren in 1958 in Vlaardingen en vanaf 1977 gewerkt als verpleegkundige, ervaring op verschillende verpleegafdelingen, en ruime ervaring als IC/Cardiologie verpleegkundige. Daarnaast een aantal jaar gewerkt in de thuiszorg en ook 5 jaar als Arboverpleegkundige bij een arbodienst. Sinds Maart 2007 ben ik in de IVA (volledig WIA) gekomen. Na een doorgemaakte nekhernia bleef ik pijnklachten houden waardoor er een MRI gemaakt werd. Diagnose die gesteld werd: Syringomyelie. Via internet ben ik in contact gekomen met de Duitse Selbsthilfegruppe van Monika Wiese, en sinds kort ook bij de DSCM vereniging die in November 2006 is opgezet en die tot doel heeft de krachten te bundelen en meer bekendheid te geven aan Syringo- myelie/Arnold Chiari Malformatie (ACM). Mijn doel is dan ook anderen te helpen en mijn ervaringen te delen die ik tot nu toe heb op- gedaan met deze ziekte. Aangezien er in Nederland geen actieve patiëntenvereniging meer bestaat, wil ik op deze manier proberen een steentje bij te dragen door voorlichting te geven en via onze Duitse buren, die onlangs een zeer goede en informatieve Website en vereniging hebben opgezet, ook wat meer bekendheid geven aan syringomyelie/ACM bij ons in Neder- land. Ook op het gebied van de ziektewet waarbij ik veel ervaring heb opgedaan tijdens mijn werk als Arboverpleegkundige en daarbij ook met het ziekteverzuim en de WIA regels, kan ik mijn steentje bijdragen door het geven van advies op het gebied van reintegratie. 1958 in Vlaardingen geboren und seit 1977 als Krankenschwester gearbeitet. Ich habe viel Erfahrung in verschiedenen allgemeinen Abteilungen, sowie eine Ausbildung im Bereich In- tensiv/Kardiologie. Daneben war ich noch in der häuslichen Pflege tätig und in den letzten Jahren im arbeitsmedizinischen Dienst bei verschiedenen Berufsgenossenschaften, wofür ich eine zusätzliche Ausbildung gemacht habe. Seit März 2007 bin ich in Rente. Nach einem Bandscheibenvorfall hatte ich noch immer starke Beschwerden und nach einem MRT bekam ich die Diagnose: Syringomyelie. Via Internet um mehr Informationen über diese Krankheit zu bekommen, habe ich Kontakt mit der Selbsthilfegruppe von Monika Wiese aufgenommen. Seit kurzem bin ich auch beim DSCM, der im November 2006 gegründet wurde, mit dem Ziel die Kräfte zu vereinen und In- formationen zu geben über Syringomyelie/Arnold Chiari Malformation (ACM), nicht nur an Erkrankte und Angehörige sondern auch an Ärzte und Interessierte. Mein Ziel ist es anderen zu helfen und meine Erfahrungen weiter zu geben. Da es in den Niederlanden leider keine Selbsthilfegruppe gibt, will ich auf diese Weise versuchen zu helfen und über Syringomyelie/ACM aufzuklären. Auch bei Fragen bzgl. Krankschreibungen, Kran- kengeld, Rentenversicherung sowie Reintegration kann ich behilflich sein, da ich durch meine berufliche Tätigkeit bei den Berufsgenossenschaften auf diesen Gebieten sehr viel Erfahrung habe.   Ich möchte dies zusammen mit unseren Deutschen Nachbarn und Freunden tun. Sie haben vor kurzem eine sehr gute und Informative Website erstellt und den Verein gegründet. Vielleicht kann auf diese Weise mehr Bekanntheit der Erkrankungen Syringomyelie / ACM und Verständnis für die Betroffenen bei uns in den Niederlanden erreicht werden.
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