Patricia B. Erste Anzeichen schon als Kind? Bin 33 Jahre alt und komme aus der schönen Pfalz. Bin leider noch berufstätig, da es unser liebes Deutschland leider nicht zulässt krank zu sein. Daher bin ich momentan als Zeitungs- und Postzustellerin tätig. Außerdem fahre ich 10 Mal im Monat bei einem Blut- kurier. Die Rente ist beantragt und wird hoffentlich bald genehmigt. Meine Syringomyelie wurde im Sommer 2004 festgestellt, allerdings war die Zeit, bis ich im Januar 2007 in Ulm bei Dr. Mauer war, die Hölle, was sie leider heute noch stellenweise ist. Nachdem sich hier schon einige vorgestellt haben, würde ich euch auch gerne meinen Lebensweg bis dato erzählen. Schon als kleines Kind rannten meine Eltern mit mir von Arzt zu Arzt (sei es der Kinderarzt, der Allgemeinarzt und leider Gottes auch der Psychologe gewesen). Sie wussten mit mir einfach nicht mehr weiter. Klagte immer wieder über Kopfschmerzen, Rückenschmer- zen (die Ärzte sagten nur, dass es daran läge, dass ich Wachstumsstörungen hätte) und der Psychologe meinte nur, nachdem ich Tics hatte und ein sehr nervöser und hippeliger Mensch war „eine links, eine rechts, dann hört sie schon auf mit ihren Spinnereien“. Dadurch, dass meine Eltern mit mir irgendwann nicht mehr klar kamen, wurde ich bei jeder Kleinigkeit im wahrsten Sinne des Wortes verprügelt oder bekam Strafarbeiten auf, Hausarrest etc. Sobald ich Schmerzen hatte, verkroch ich mich in mein Zimmer und fühlte mich sehr allein gelassen, da mir meine Eltern nicht glaubten, denn der zweite Besuch beim Psychologen bestätigte nur die Meinung meiner Eltern, dass ich mich deswegen nur so verhalte, weil ich Aufmerksamkeit wolle und mich vernachlässigt fühlen würde, weil mein Bruder auf die Welt kam und sie sich nicht mehr all so viel mit mir beschäftigen konnten. So vergingen die Jahre, bis ich dann erwachsen und mutig genug war, selbst zum Arzt zu gehen. Aber auch hier wurde ich sehr ent- täuscht und nur als Simulantin und Hypochonderin hingestellt: Wenn ich doch einen „Gelben Schein“ wolle, solle ich das doch sagen. Wußten die Ärzte bei mir nicht weiter, hieß es immer, es wäre psychisch bei mir. Irgendwann fing ich selbst an, an mir zu zweifeln und dachte wirklich, es wäre psychisch bei mir, so dass ich dann einwilligte und zu einer Psychologin ging. Diese behandelte mich ein Jahr lang, aber gebracht hatte es mir rein gar nichts. Durch die Antidepressiva die sie mir verschrieb, bekam ich eine "LmaA"- Einstellung. Gegen Anraten meiner Psychologin setzte ich die Antidepressiva ab und ging nicht mehr zur Behandlung. Irgendwann ging ich überhaupt nicht mehr zum Arzt und wenn mich jemand angesprochen hatte, "Mensch du musst zum Arzt", kam von mir nur ein „warum sollte ich da hingehen, ich hab' doch eh nichts und bilde mir alles nur ein“. Selbst heute traue ich mich noch immer nicht, mir eine Krankmeldung geben zu lassen, weil es könnte ja sein, dass der unwissende Arzt denkt, dass ich nur keine Lust habe, arbeiten zu gehen. Oder es könnten ja die Kollegen so denken. Habe da dann immer ein schlechtes Gewissen, weil ich bis heute immer noch unbewusst glaube, ich hab ja nichts und es wäre alles psychisch bei mir - das wurde mir ja auch jahrzehnte- lang von Ärzten und den Eltern eingeredet. 2004 lernte ich meine Freundin kennen, die selbst Krankenschwester ist und sich das nicht lange angesehen hat und mich mit aller Gewalt zum Arzt schleppte und auf ein MRT bestand. Hier wurde dann die Diagnose Syringomyelie festgestellt. Auf der einen Seite froh, aha da ist was, was evtl. meine Schmerzen verursacht, auf der anderen Seite gleich wieder einen auf den Deckel gekriegt: „Ihre Schmerzen kommen nicht von der Syringomyelie!“ Wenn ich etwas über diese Krankheit erfahren möchte, solle ich doch im Internet nachsehen, sie können mir nicht weiterhelfen. Und so vergingen weitere zwei Jahre, bis ich durch Zufall auf die Seite der Syrinx Hessen kam und eine Telefonnummer fand. Ja, dachte ich mir, sollste jetzt dort anrufen oder net. Nach langem Überlegen rief ich dort an und hatte den Anrufbeantworter an der anderen Leitung. Als ich draufsprach und auflegte, dachte ich mir, da meldet sich eh keiner. Aber siehe da, es kam der erhoffte An- ruf von Marion Kues und erst sie hat mich aufgeklärt, was überhaupt Syringomyelie ist. Und mich mit all meinen Symptomen und Schmerzen bestätigt, dass diese von unserer Erkrankung kommen. Und sie empfahl mir, dass ich in Ulm vorstellig werden sollte. Das habe ich dann auch gleich in Angriff genommen und wurde durch Dr. Mauer, der mir alles sehr gut erklärt hat, in all meinen An- nahmen bestätigt – alle Beschwerden kommen von der Syringomyelie und dass ich mir all die Dinge nicht eingebildet habe. Leider gibt es trotz des Engagements von Dr. Mauer und Dr. Roser immer noch sehr viele Ärzte, die sich mit dieser Krankheit nicht auskennen, aber ich hoffe doch, dass es bald viel mehr sein werden, wenn wir über den Verein eine größere Öffentlichkeit ansprech- en und die Ärzte für unsere Interessen endlich sensibilisieren oder die vollkommen Unwissenden gar bilden können. Patty Zurück
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