Peter K. Hallo,ihr da draußen Im sommer 2006 wurde ich wegen eines Krampfanfalls,den ich zu hause hatte ins Krankenhaus gebracht.auf der suche nach der Herkunft des Anfalls wurde zum glück auch ein MRT vom Kopf gemacht. Schnell stellte sich heraus, dass es sich um Fieberkrämpfe durch eine Lungenentzündung gehandelt hat. Zu dem Nebenbefund der Radiologen sagten mir die Neurologen in diesem Krankenhaus:"ganz selten.das ist eine Arnold-Chiari-Malformation.aber bei ihnen ein reiner zufallsbefund.und sie haben ja keine Probleme!!!"  Nun ja.die Neurologen hätten ja mal etwas mehr fragen können. Aber jemand mit 46 Jahren und mit bekannten massiven Gesundheitsproblemen muss ja wohl gesund sein. Nach meiner Entlassung bin ich dann zum Hausarzt. Dem hatte ich schon vorher von meinen Problemen berichtet: Nackenschmer- zen, kribbeln in den Armen, nach dem husten oder kräftig lachen wurde mir flau. Ich wusste nicht mehr ob ich steh,sitze oder liege. Ein Gefühl,als wenn der Blutdruck pl.stark absackt und man dabei noch fürchterlich seekrank wird. Sehstörungen, Gangunsicherheit und Probleme den Urin zu halten kamen auch noch dazu. Der Orthopäde hat mal zu meiner Wirbelsäule gesagt:"da ist verschleiß drin". Irgendwann hatte ich so ziemlich bis auf Hautarzt und Gynäkologen :-) so ziemlich alle Facharztrichtungen durch. Noch die einen oder anderen Beschwerden kamen weiterhin dazu. Eigentlich schon leider fast typisch für unsere Erkrankung. Alle haben et- was gefunden, aber keiner konnte mir bei den massiven Problemen helfen. Das da auch der Hausarzt überfordert war, dass ist mir zumindestens jetzt klar.Dafür sind die Symptome zu vielfältig und die Erkran- kung zu selten. Nun ja.aus dem Krankenhaus zurück schickte mich der Hausarzt wegen zwei ebenfalls zufällig gefunden Bandschei- benvorfällen zum Neurochirurg. Der einzige in meiner nähe war Dr. Herrmann aus Moers. Zum glück. Ich war kurz vorher noch beim Neurologen. Der sagte mir: "tut mir leid, da kann ich ihnen nicht helfen, gehen sie zum Neurochirurgen das ist wichtig. "Zwar konnte der Neurologe nicht direkt helfen, aber er hat mir den richtigen Weg gewiesen. Der Neurochirurg sah die Aufnahmen, sah mich ziemlich ernst an, erklärte mir die Zusammenhänge der Erkrankung und sagte mir unmissverständlich, dass ich operiert werden muss. Und das so, dass auch ein notorisch Gesunder wie ich davon beeindruckt war und auch tatsächlich zum Krankenhaus ging. Vorher habe ich mich erst einmal auf die Suche im Internet nach Informationen über meine Erkrankung (Arnold-Chiari-Malformation, Syringomyelie, eine ballonartige Syrinx von c2 bis c4 mit weiterer Ausdehnung) gemacht und bin zum Glück auf Selbsthilfegruppen gestoßen,mit denen ich Kontakt aufnahm. Ich habe mich dort in das Gästebuch eingetragen und habe viele E-Mails auf meine Fra- gen bekommen. Dieser Austausch, per email und Telefon, der hat mir unheimlich geholfen. Aus der Unsicherheit und der Angst heraus habe ich mich bevor ich bei meinem Neurochirurg war mit Dr. Mauer (Bundeswehrkrankenhaus Ulm) und Prof. Kleekamp (Krankenhaus Quarckenbrück) in Verbindung gesetzt. Beide haben sich sofort der Sache angenommen und meine Aufnahmen be- fundet. Dafür werde ich den beiden Ärzten immer dankbar sein, denn es ist nicht selbstverständlich,dass sie diese Sachen für mich beurteilt und umgehend mit mir Kontakt aufgenommen haben.  Das Krankenhaus das ich mir dann aus fam. Gründen in meiner nähe ausgesucht habe waren die Wedau-Kliniken (früher städt. Kliniken Duisburg/ Kalkweg genannt) in Duisburg. Dort wurde ich in der Neurochirurgie vorstellig. Was mir unheimlich Angst ge- nommen hat, dass war der mich zu erst untersuchende Neurochirurg. Das war der Dr. Musahl. Er erklärte mir auch noch einmal die Ursache der Erkrankung, den Verlauf und die Prognose ohne bzw. mit OP. Er schaffte es wie die anderen Ärzte dieser Abteilung mir, den bekennenden Angsthasen (ich habe im Krankenhaus gelernt und bin im Rettungsdienst tätig) die Angst zu nehmen. Und das will etwas heißen. Zumal Ärzte und Pfleger/Schwestern/Sanitäter bekanntlich die schlimmsten Patienten sind. Ein zweites Gespräch vor der stat. Aufnahme mit dem Oberarzt Dr. Tapher nahm mir dann die letzte Angst. Er drängte nicht zu sehr auf die OP er sagte:"sie können ruhig nach hause gehen. Überlegen sie es sich. Die OP muss durchgeführt werden (auf den Auf- nahmen konnte ich sogar erkennen, dass das Rückenmark bis auf einen kleinen Bestandteil zusammen gequetscht war), aber es muss nicht sofort sein. Lassen sie es erst einmal sacken. Wenn sie soweit sind rufen sie an und machen einen Termin zur stat. Auf- nahme. Wenn sie Fragen haben sollten, dann schreiben sie diese auf und kommen damit eben vorbei. Die OP wurde von dem Chef- arzt Prof. Hassler durch geführt. Ich denke mal,den habe ich mit meinem Stiernacken ordentlich ans arbeiten bekommen :-). Die Nacht habe ich dann, wie nach solchen OP's üblich,auf der Intensiv verbracht. Morgens ging es dann auf Station. Die Infusion kam ab,der Katheder wurde gezogen...... und kurz danach bin ich mit einem Rollator schon zum WC geeiert. Und nach 5 Tagen konnte ich das Krankenhaus schon wieder verlassen. Was die Beschäftigten in den Wedau-Kliniken betrifft, die mit mir zu tun hatten Pflegepersonal,die Kaufleute bei der An- und Abmel- dung, Radiologie, Anästhesie, Innere, Neurochirurgen genau so aber auch die Servicekräfte: fachlich wie menschlich spitze. Ich habe mich dort trotz der OP, und die war nicht ohne, wohl gefühlt. Das Ergebnis ist sehr erfreulich. Die zum teil für mich dramatischen kolapsähnlichen Zustände nach einfachem lachen oder husten sind seit dem so nicht wieder aufgetreten. Leute, und die waren grau- sam. Hätte ich bei dem letzten Anfall eine Pistole gehabt: ich glaube ich hätte mich erschossen. Ich konnte einfach nicht mehr. Es hat mich ganz einfach überfordert und nur noch gequält. Gut, manche Beschwerden bleiben, das ist nun mal so. Trotz allem bin ich froh, dass diese doch recht seltene Erkrankung gefunden wurde und ich in die richtigen Hände geriet.  Die sonst übliche Anschlussheilbehandlung nach der OP habe ich nach Rücksprache mit den Ärzten nicht angetreten. Nach 7 Wochen bin ich schon wieder, wenn auch auf eigenen Wunsch,arbeiten gegangen. Das es mir heute wesentlich besser geht und ich vor dem schlim- msten bewahrt wurde, das ist dem Moerser Neurochirurg Dr. Herrmann, den Wedau-Kliniken in Duisburg und auch dem Prof. Klee- kamp und dem OA Dr. Mauer zu verdanken. Und auch diesen Selbsthilfegruppen. Die Erkrankung wurde rechtzeitig entdeckt und behandelt. Zwar ist heute auch nicht mehr alles so wie bei einem gesunden, aber ich habe Ärzte gefunden, die diese doch seltene Erkrankung entdeckt und behandelt haben. Die mich beraten haben und ich stand nicht mehr alleine mit dem ganzen Mist da. Natür- lich könnte man sagen: die haben nur ihren Job getan. Bei näherem hinsehen haben die viel mehr getan und mir würde es heute nicht so gut gehen. Auch haben diese Ärzte Verständnis für meine Sorgen und Nöte gehabt und haben dies auch weiterhin. Wenn die das nicht gehabt hätten, dann wäre ich wohl schon bald bei den "Frührentnern". Und das auch noch mit massiven Problemen. Hoffentlich kann ich dem ein oder anderen Betroffenen damit etwas Mut machen. Wer weiß was er hat, der kann seine Erkrankung auch an gehen. Die genannten Ärzte: Dr. Herrmann aus Moers, Dr. Mauer aus dem Bundeswehrkrankenhaus in Ulm, der Prof. Klee- kamp aus dem chr. Krankenhaus Quackenbrück und den Wedau-Kliniken unter Leitung der Neurochirurgie von Prof. Hassler verdan- ke ich sehr viel und kann sie nur jedem empfehlen. Wichtig ist, dass man zu den Ärzten vertrauen hat. Und die werden alles Men- schenmögliche tun. Auch möchte ich mich bei den Selbsthilfegruppen bedanken. Ohne die wäre mein Weg zumindestens erheblich schwerer und länger geworden. Gerne stehe ich jedem Rede und Antwort, wenn er mehr über meine Erkrankung und der genauen Geschichte wissen möchte. Ich habe selber gemerkt, wie wichtig Kontakt mit anderen Betroffenen ist. Ich kann nur sagen: nie den Kopf in den Sand stecken. Pro- bleme die man erkennt kann man auch angehen. So, jetzt mal Schluss mit der langen Geschichte. Sollte ich jemanden mit diesem Bericht geholfen haben, dann wäre es für mich der schönste Lohn dafür. Ich wünsche euch allen Gesundheit und auch sonst alles gute. Peter aus Duisburg   ps: hier auch noch einmal meine E-Mail-Adresse: korpet@web.de Zurück
Wir sind Mitglied folgender Organisationen:
Start     Über uns     Impressum     Datenschutzerklärung     Kontakt                                                    Forum (geschützte Seite)