Der Vorstand Verantwortlich für die Führung des Vereins und bei der Mitgliederversammlung am 21.05.2017 gewählt: Bernd Hüsges 1. Vorsitzender Telefon: 02165 - 1719898 E-Mail: bernd.huesges@dscm-ev.de Mein Name ist Bernd Hüsges, geboren am 27.12.1964, verheiratet, 2 Kinder. Seit 2007 bin ich Mitglied im DSCM, 2007 wurde ich Landesgruppenleiter NRW. Nach langen Jahren der Odyssee von Arzt zu Arzt mit den unterschiedlichsten Beschwerden, bekam ich 2005 die erste Diagnose: Syringomyelie und Chiari Malformation, die Chiari Malformation wurde operiert. Mein Anliegen war und ist, Betroffenen eine Hilfestellung zugeben und das Bestreben, Öffent- lichkeit, Ärzten, Kliniken, Ämtern etc. über unsere Erkrankung zu informieren. Maria Wißing 2. Vorsitzende Telefon:  02564 - 98193 E-Mail: maria.wissing@dscm-ev.de Mein Name ist Maria Wissing, geboren am 12.09.1958, kleinwüchsig und Mutter von drei erwachsenen Töchtern. Zusammen mit meinem Mann Albert wohne ich in Vreden, im schönem Münsterland. Nach jahrelanger Odyssee von Arzt zu Arzt, stellte ich mich im Januar 2013 bei Professor Benke-Mursch in Bad Berka vor. Sie stellte bei mir ein atypisches Chiari fest. Im Februar 2014 wurde ich von ihr operiert. Nach der Ope- ration recherchierte ich im Internet nach Chiari und entdeckte dabei die Seite vom DSCM. Seit Oktober 2013 bin ich nun Mitglied beim DSCM. Ich möchte den Betroffenen und Angehörigen ein Ansprechpart- ner sein und meine Erfahrungen weitergeben. Christiane Zywietz Schatzmeisterin Telefon:  036603 - 40412 E-Mail: christiane.zywietz@dscm-ev.de Mein Name ist Christiane Zywietz. Geboren am 25.02.1966, zwei erwachsene Töchter, wohne in Thüringen und arbeite als Buchhalterin in einer Steuerkanzlei. Ich bin seit 2010 Mitglied im DSCM. Ich selbst bin von der Krankheit nicht be- troffen, aber mein Mann. Judith Lüttikhuis Schriftführerin Telefon: 0251 - 1612970 judith.luettikhuis@dscm-ev.de 1975 geboren und bin Grundschullehrerin. Nachdem ich 2003 die Diagnose Syringomyelie erhielt, mir kein Arzt genaue Informationen zu der Krankheit geben konnte, fiel ich zunächst in ein tiefes emotionales Loch. Es hat ein ganzes Jahr gedauert, bis ich diese Krankheit für mich vermeintlich tolerieren konnte.
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