Ansprechpartner/-innen – Allgemeines
Regionale Ansprechpartner sind das Herz der DSCM e.V. In der bisherigen Selbsthilfearbeit zeigte sich, dass viele Syringomyelie und Chiari Malformation Betroffene sowie deren Angehörige einen großen Bedarf an Erfahrungsaustausch mit Gleichgesinnten haben. Möchten auch Sie nicht länger allein den vielen Fragen gegenüberstehen und stattdessen von den Erfahrungen anderer Patienten und Angehöriger profitieren? Gern vermitteln wir Ihnen Kontakte zu anderen Betroffenen und beantworten Ihre Fragen.
Hilfe für Patienten und Angehörige
Die Diagnose Syringomyelie und / oder Chiari Malformation und die damit verbundene veränderte Lebenssituation verursacht eine Vielzahl von persönlichen Problemen und wirft zahlreiche Fragen auf. Der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen kann hier entscheidend weiterhelfen. Der Kontakt zu einer regionalen Gruppe ist für viele Betroffene eine Chance, einander Beistand zu leisten und Probleme zu bewältigen. Sie sprechen über ihre Erfahrungen mit der
medizinischen Versorgung und über alltägliche, soziale und persönliche Begleiterscheinungen ihrer Erkrankung. In der Gruppe finden sie Unterstützung.
Ansprechpartner/-innen
Um die regionale Hilfe und Betreuung sowie den Informationsaustausch zu gewährleisten, stehen Ihnen unsere Ansprechpartner der verschiedenen Landes- oder Ortsgruppen zur Verfügung. Näheres dazu finden Sie im Menü unter Ansprechpartner oder auf den Seiten der einzelnen Gruppen. Die Betreuung der Betroffenen erfolgt telefonisch, bei Gruppentreffen und über das Internet.
Gruppentreffen
Bei den Gruppentreffen zählt Wissen um die Krankheit. Es geht nicht nur um Lamentieren, welches Wehwehchen einen heute wieder drückt, sondern um Annehmen und Akzeptieren eines Problems, damit man es lösen kann. Die praktischen Tipps, Einfühlungsvermögen und Fantasiereichtum beim Umgang mit der Krankheit und besonders die Erfahrung aus dem Erlebten sind eine wertvolle Hilfe beim Bewältigen der Erkrankung.
Telefonische Ansprechpartner
Carsten Kirchhoff: Tel.: 0157 / 383 538 18 (möglichst Mo-Do von 19.00 – 21.00 Uhr)
Örtliche Selbsthilfegruppen:
Bayern | |
Niedersachsen | |
Rheinland-Pfalz | |
Sachsen | |
Schweiz | |
Österreich |
Weitere Ansprechpartner /-innen:
Für Reha, Pflege und Schwerbehinderung | |
Für Kids for Kids | |
Für Mitgliederfragen | |
Für die Homepage | |
Für EURORDIS (RARE DISESES EUROPE) | |